世界臺灣商會聯合總會今年已持續第11年於農曆年前舉辦歲末寒冬愛心送暖活動,1月14日由監事長張德輝、立法委員溫玉霞名譽總會長及婦女聯誼委員會主任委員陳淑芬偕同六大洲代表共18人,前往罕見疾病基金會愛心關懷慰問罕病病友,並代表世界臺商總會捐贈慰助金,在歲末年終之際,為病友們送上溫馨的祝福!
罕見疾病基金會為感謝世總「十年有成 愛不罕見」,特頒贈獎牌予婦女聯誼委員會主任委員陳淑芬及委員何巧玲,感謝持續10年捐助及參與愛心關懷罕見疾病病友活動。十多年來,世總已累計幫助316名、共計105種疾病的病友,在經濟及醫療困境上獲得實質的協助。
活動當日由罹患短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症的病童在開場帶來小提琴演奏,由於病童肌肉張力較低,因此要用手、下巴和肩膀共同出力完成拉弦的動作,實屬不易。另一位罹患脊髓性肌肉萎縮症的罕病兒,用1根手指頭出版了『維小的我想撼動這個世界』一書,當天也專程從宜蘭過來親自將這本書送給世總。此外,現場還有來自中南部的其他罕病兒出席,藉由每一個家庭親身故事的分享,不難發現罕病家庭照護的艱辛與長期抗病的壓力。陳淑芬表示,病童們克服身體的缺陷,以樂觀、不服輸的態度展現生命的韌性,讓人相當感動,她也希望病童能勇敢的面對未來,活出精采的人生。
本次活動世總共計捐出新臺幣1,502,000元,陳淑芬更募集到39份的家樂福2,000元禮券,讓罕病家庭用於醫療照護及生活急難所需。當日世總名譽總會長連元章、顧問陳秀銀等亦分別致贈現場的病友紅包,希望他們都能夠過一個好年!