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僑務電子報

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臺灣護士在澳洲推動罕見疾病骨髓衰竭症

2021-09-16
許紹萱提供
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澳洲 護士
Mei-Ling Yeh護士(圖片提供:Mei-Ling Yeh。)
Mei-Ling Yeh護士(圖片提供:Mei-Ling Yeh。)
Mei-Ling Yeh護士(圖片提供:Mei-Ling Yeh。)
Mei-Ling Yeh護士(圖片提供:Mei-Ling Yeh。)

居住在澳洲墨爾本的護士Mei-Ling Yeh,來自臺灣屏東縣,多年前移民澳洲。在正職工作之餘,她結合專業和語言能力,在Maddie Riewoldt’s Vision基金會團隊中,推廣罕見疾病「骨髓衰竭症候群」(Bone Marrow Failure),幫助病友家庭媒合資源。

提及踏入醫護行業,Mei-Ling Yeh說,當初在父親的鼓勵下,攻讀護理專業,畢業後她在高雄醫學院醫學中心工作三年,啟發對重症疾病的護理、以及安寧護理的認知。

隨後,她在家人支持下,到澳洲留學,並進入墨爾本皇家兒童醫院的兒童血液癌症中心服務,至今超過15年。Mei-Ling Yeh發現,因為文化和語言的隔閡,許多移民家庭、尤其是華人病友家屬不敢爭取基本的醫療資源和服務,因此,她一直積極扮演溝通的橋樑。因為在血液癌症中心的照護工作經驗,啟發Mei-Ling Yeh探索自己助人的更多可能性。她的另一個身份,是在專門服務罕見疾病「骨髓衰竭症候群」病友的非營利組織Maddie Riewoldt’s Vision(MRV),擔任電話護士(telenurse),提供病友電話谘詢,協助轉介病友至相關單位、尋求資源等。

Mei-Ling Yeh表示,自己服務最年輕的個案僅四歲、最年長的則為65歲,MRV所扮演的角色是彌補醫院跟居家護理之間的隔閡,並且提供延續性的照護。

她解釋,骨髓衰竭症候群一年在澳洲僅160個案,治癒率百分之50,屬於罕見疾病、也經常被忽略。

她強調,「過去大家不知道骨髓衰竭症候群,即便到現在還是有很大的迷思:就是貧血嘛!吃個鐵劑就好了嘛!」

然而,骨髓衰竭症候群其實分為先天性和非先天性,其中,以非先天性骨髓衰竭(又名再生不良性貧血、再生障礙性貧血)較常見。骨髓是人類的造血器官,一旦出了問題,所製造出來的紅血球、白血球和血小板都會有問題,牽動全身。因此,骨髓衰竭症需要很複雜的治療過程,從評估到診斷,而現行最終的治療方式都採用骨髓移植。

MRV創辦人是名叫Maddie的年輕女性,在20歲時,被診斷出患有再生不良性貧血,更成了澳洲維多利亞州首位在ICU病房接受治療200多天的患者。患病五年來,經歷非常嚴重的感染、骨髓移植後的不適症、器官衰竭等,仍不幸於2015年去世。

Mei-Ling Yeh相當認同創辦人「希望讓所有人不要跟她有同樣的痛苦經驗」的理念,便加入基金會團隊,共同推廣大眾對骨髓衰竭症候群的認知,也透過促進醫療和細胞學研究,期盼找到代替骨髓移植的最佳治療方式。

即便生活忙碌,尤其疫情之下一線護理工作人員經常焦頭爛額,Mei-Ling Yeh仍堅定地推動自己的理念、持續前行。

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